Aproximadamente 1 de cada 5,000 personas nace con el síndrome de Marfan. Este síndrome de Marfan es hereditario en el 75% de los casos, por lo que la familia suele estar relacionada. Sin embargo, algunos casos son nuevos en una familia. Afecta por igual a niños, niñas y personas de todas las razas
.- El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo que afecta a muchos sistemas de órganos diferentes. En algunos casos, los indicios del síndrome de Marfan se pueden reconocer al nacer, pero la mayoría aparecerá más adelante en la vida.
La Academia Americana de Pediatría publicó un informe clínico, «Supervisión de la salud para niños y adolescentes con síndrome de Marfan«, en la edición de abril de 2023 de Pediatría. Los autores del informe dicen que las personas con síndrome de Marfan se verán afectadas de manera diferente.
Cosas en común de los niños con el síndrome de Marfan
Lo principal que los niños y jóvenes con síndrome de Marfan tienen en común es el impacto significativo que tiene en las actividades diarias y la calidad de vida percibida. Un diagnóstico oportuno junto con un equipo de proveedores de atención médica multidisciplinarios puede marcar la diferencia.
Señales a tomar en cuenta
• ser más altos y más delgados que el promedio, con brazos, dedos y piernas largos. La extensión de sus brazos puede ser más larga que su altura.
• tener más probabilidades de exhibir una curva en la columna vertebral (escoliosis), huesos del pecho que sobresalen o se ahuecan, pies planos o dientes apiñados.
• ser más propensos a hernias y estrías en la piel. Además, los cortes y las raspaduras podrían sanar con cicatrices inusuales.
• tener problemas para dormir y podrían estar más cansados que el promedio, especialmente a medida que crecen.
¿Cómo pueden ayudar los pediatras?
Además de monitorear a los niños con Marfan para detectar complicaciones de salud que puedan afectar a los huesos, el corazón y los vasos sanguíneos, los ojos, la piel, los pulmones y otros sistemas corporales, los pediatras pueden proporcionar un examen de detección de la depresión de rutina.
Especialmente en la adolescencia, esto puede ayudar a identificar a las personas que necesitan más apoyo o intervención. Además, muchos de los afectados por el síndrome de Marfan se benefician de la creación de redes y las relaciones entre compañeros.
La importancia de un hogar médico
Igualmente importante es la presencia de un hogar médico que sirva como marco esencial en el cuidado de niños y adolescentes con necesidades especiales de atención médica. El hogar médico proporciona coordinación de la atención entre las especialidades médicas que proporcionan una atención médica óptima y eficiente para el paciente y la familia.
De igual forma cada niño contará con un tratamiento distinto, esto dependerá de las partes del cuerpo afectadas.
Con información de healthychildren